Casi dos décadas de experiencia le otorga a la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco un conocimiento adecuado de cuáles son las necesidades de este coletivo y de otras personas con discapacidad intelectual. El proyecto Etxeratu ("llegar, volver a casa", en castellano), creado en el año 2004, pretende favorecer su emancipación garantizando un apoyo global en todo momento a sus deseos y decisiones.
"ESTAMOS CONVENCIDOS de que puede llevar una vida totalmente emancipada si él quiere. Para eso hemos trabajado tantos años". Quien habla con la franqueza de alguien que repasa su vida sin esquivar los malos momentos es Marisoledad Miguel Baterra. Reside en Bilbao. Tiene 59 años y trabaja como auxiliar de enfermería en el Hospital Basurto. Madre de tres hijos, entre ellos, Koldo, "Koldovika", como le llama cuando quiere mostrar su enfado.
"La mayoría de los chicos con Síndrome de Down, y Koldo en particular, son muy cuadriculados. Es muy difícil cambiarles los estereotipos. Cuando tienes un enfrentamiento en casa, hay que dejar la discusión durante un tiempo y retomarla desde otro punto de vista. Yo era la mala de la película, la que imponía. Mi marido era más permisivo y mis hijos estaban más de mi parte. Koldo sabe a quién no puede decir que no y a quién sí. Pero cuando tenía que hacer algo, todos le obligábamos a que lo hiciera", explica Marisol, quien ha colaborado desde hace tiempo con la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco, una entidad sin ánimo de lucro que viene desarrollando su actividad desde 1990.
En septiembre de 2004 puso en marcha el programa Etxeratu, inspirado en Aura-Habitat, de la Fundación Proyecto Aura. El objetivo según su responsable, Laura Fernández Cordera, es "facilitar una primera experiencia de vida independiente a personas adultas con discapacidad intelectual que llevaban tiempo reclamando la oportunidad de vivir conforme a sus deseos, aumentando su autonomía respecto a su familia y tomando sus propias decisiones".
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Cuatro personas, chicos y chicas mayores de 20 años, pasaban un periodo limitado de tres meses y medio en una vivienda con el apoyo de dos profesionales de la Fundación. Cristina Delgado Vadillo era una de ellos. Estudió Integración Social en el Colegio San José de Calasanz de Santurce (Vizcaya) y ha estado destinada en cuatro pisos desde entonces: "Lo que más les cuesta son los temas relacionados con la convivencia, asumir responsabilidades, resolver conflictos o tomar decisiones. Lo que aprenden e interiorizan más rápido son todas las tareas rutinarias. Por ejemplo, aprenderse caminos nuevos que repiten a diario o conocer los recursos de la zona como supermercados, panaderías, cines".
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Koldo también participó en la novedosa iniciativa. "Laura Fernández ya había tanteado a los padres en una reunión. Se lo propusimos a Koldo, quien estaba de acuerdo y dijimos que sí. La experiencia ha sido positiva, pero siempre hay momentos malos. Como padres pasamos malos ratos porque está fuera. Él también dijo varias veces que quería volver a casa, pero entre todos le apoyamos y no tiramos la toalla. Con los chicos con Síndrome de Down los pasos hacia atrás son muy difíciles de retomar. Buscamos un fin entre todos. No queremos que suceda con Koldo como con esas abuelas que ya no pueden valerse por sí mismas y se intercambian entre los hijos o acaban llevándosela a una residencia", asegura Marisol, consciente del futuro que no quiere para Koldo cuando ella y su marido ya no estén.
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Ante las buenas expectativas, el proyecto Etxeratu se amplió en 2008 proponiendo una doble vía de trabajo. Las Viviendas de Preparación para la Vida Autónoma, que se corresponde en su primera fase con el planteamiento inicial: tres grupos mixtos por año, compuestos de cuatro personas adultas con discapacidad intelectual en una estancia de tres meses, donde aprenden a desenvolverse en tareas como la preparación de comidas, limpieza del hogar, convivencia o economía doméstica. Se ha incorporado además una segunda fase para dos grupos mixtos al año, con la misma metodología y un tiempo más prolongado de seis meses debido "al cambio experimentado en el propio colectivo, que está reclamando un mayor protagonismo. La creación de los grupos autogestores marca el inicio de esa toma de la palabra por parte de las personas con Síndrome de Down", resalta Laura Fernández.
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Un paso en esta línea es el Apoyo a la Vida Independiente que cuenta con dos tipos de programas: la Gestión de Apoyos en el Hogar y el Apoyo a la Emancipación. En este último se incluye un recurso específico de la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco: la vivienda de estancia indefinida, dirigida a aquéllos que quieren iniciar una vida autónoma pero que carecen de posibilidades de acceso a una vivienda propia. "Lo que las personas con discapacidad quieren es lo mismo que queremos todos: tener un trabajo, vivir de manera independiente, encontrar pareja y, en definitiva, ser feliz", asegura Cristina Delgado. Es la sencillez propia de alguien que comparte con ellos sus preocupaciones y sueños más habituales.
La decisión de Maite Onaindia
Maite Onaindia Berger tiene 40 años y trabaja en Telepizza como auxiliar de tienda. Hace tres años decidió lo que quería tener: "un espacio para mí". Entró en 2005 en una Vivienda de Preparación para la Vida Autónoma, donde estuvo tres meses y medio. Aprendió cómo "resolver los conflictos de la convivencia y ser responsable con los horarios". A pesar de las dificultades, no se amilanó y repitió la experiencia: primero durante tres meses y medio y, en 2008, otros seis meses más. Ahora lleva cinco en la Vivienda de Estancias Indefinidas. "Lo que me preocupa es ahorrar. He cambiado el contrato del móvil y buscado un gimnasio más barato". Su siguiente reto lo tiene muy claro: "Una casa que esté a mi nombre".
Jesús Hernández
Fotos: Down PV
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